9. Johdanto

Useimmat lasten näkövammat ovat synnynnäisiä tai johtuvat kohta syntymän jälkeen sattuvista vaurioista, minkä vuoksi ne vaikuttavat sekä lapsen varhaiskehitykseen että perheen sisäiseen vuorovaikutukseen. Lapset, jotka jäävät varhaiselle kehitysasteelle tai jotka jo kehityttyään saavat niin vaikean aivovaurion, että he palaavat varhaiselle kehitystasolle, ovat oma erityinen ryhmänsä, kun näön käyttöä selvitetään. Aikaisemmin usein kuultu väite "vauva on liian pieni tutkittavaksi" ei pidä paikkaansa. Varhaisen näönkehityksen virstanpylväät tunnetaan, joten poikkeamat normaalista kehityksestä voidaan todeta ja lapsen näön laatua voidaan arvioida monipuolisesti.

Imeväisikäisten lasten tutkiminen jätettiin monisteen viimeiseen osaan, koska siihen keskeisesti kuuluvat videot voitiin editoida vasta syksystä 2000 alkaen, kun Heli Ruohon avulla rakennettiin videoiden leikkaus ja käsittely sekä internetiä että LH Materials 2001 CD:tä varten. Vuosien 2000 ja 2001 aikana tutkittavikseni on tullut entistäkin enemmän hyvin vaikeasti monivammaisia varhaisella kehitystasolla olevia lapsia sekä Suomessa että muissa Euroopan maissa. Tämä on seurausta terapeuttien ja opettajien lisääntyneestä kiinnostuksesta selvittää näiden lasten näköä oppimistilanteita ajatellen ja osallistua toiminnallisen näön tutkimiseen. Omassa työssään he ovat tottuneet varaamaan voimakkaasti visuaaliseen kommunikaatioon ja oppimistekniikkoihin ja tarvitsevat siksi yksityiskohtaista tietoa näönkäytön poikkeavuuksista. He ovat myös olleet erinomainen apu osallistuessaan testien toistamiseen terapia- ja opetustilanteissa ja ovat siten tulleet tärkeäksi osaksi varhaiskuntoutuksen henkilökuntaa.

Vaikeasti monivammaisten lasten ja imeväisikäisten lasten tutkiminen on vaativampaa kuin vanhempien näkövammaisten lasten näköongelmien selvittäminen. Siksi on hyvä, että osien I ja II perustiedot on jo omaksuttu, näköradoista on selkeä kuva ja aivotoiminnoistakin auttavat tiedot, kun lähdetään tutkimaan varhaisella kehitysvaiheella olevien lasten näköä. Tämä monisteen osa keskittyy alle kolmevuotiaiden lasten ja vastaavalla kommunikaatio- ja toimintatasolla olevien lasten näköongelmien kuvaamiseen. Tässä lapsiryhmässä on lukemattomia toisistaan hieman poikkeavia toiminnallisen näön häiriöitä, joista vain keskeisimmät on saatu kuvatuksi videolle. Kaikkien muutosten kuvaaminen vaatii vielä vuosien työn ja uusien tutkimustapojen kehittämistä, tämä Osa III on vain lyhyt johdatus asiaan.

Comenius 3.1. projekti "Low Vision; Interdisciplinary Collaboration in Early Intervention with multiply disabled, blind and visually impaired children in Europe" tuotti opetus-CD:n, joka tulee olemaan avuksi näiden lasten varhaiskuntoutuksen kehittämisessä. Professori van Dijkin opetus-CD (www.aapnootmuis.com) ja oma CD:ni "LH Materials 2001" kuvaavat erilaisten lasten tutkimus-tilanteita ja antavat ideoita vastaavien tapausten selvittelyyn.

Kaikkien vammaisten lasten tutkimisen yhteydessä tulee havainnoida paitsi näköä myös kaikkien muiden aistien käyttöä ja liikkumisen laatua. Näön käytön oppimisessa liikkeet ja haptiset kokemukset muodostavat olennaisen osan siitä tiedosta, johon näkötieto ankkuroidaan. Vain yrittämällä ymmärtää, mikä aisti-informaatio on missäkin tilanteessa lapsen pääasiallinen tietokanava, voimme ymmärtää lapsen kokemusten laatua. Tämä korostuu erityisesti vaikeasti monivammaisten lasten kohdalla, joille muiden aistien kautta tuleva tieto saattaa olla helpommin ymmärrettävää kuin näköinformaatio.